女孩患罕见病:终生打针不能吃肉 鸡蛋是唯一荤菜



  • 新闻来源: 新浪新闻综合 - 2019-05-28T12:58:33.000Z - 新闻观点不代表本网立场 - 阅读次数: 0

           来源:海宁日报(hainingrb)

    有这么一个9岁小女孩

    妈妈孤身一人带着她到外地务工

    谁知在1个多月前,

    她突然被确诊为“1型糖尿病”

    可能伴随终生

    妈妈每天往返学校五六趟

    给她测血糖、打胰岛素……

    中午12点,又到了一天中测血糖的时候了。

    9岁的尧尧熟练地将血糖笔扎进左手的中指指尖,很快一滴血流了出来,她赶紧将血糖仪贴近血滴,这时,血糖仪上显示出了一个数字:6.7。之前尧尧血糖最高的一次达到了17(正常人一般在3.9-6.1mmol/L之间)。

    ▲扎针前,尧尧掰着手指头想,扎哪根比较好,她说不能扎大拇指和食指,因为要写作业。

    看到这个数字,一旁的尧尧妈张女士呼了口气。“还好还好,没高上去。”

    ▲尧尧的手指有扎针后留下的痕迹,右手也是如此

    尧尧家住浙江海宁海昌街道胜利社区。妈妈张女士在海宁务工多年,去年把尧尧从东北老家接了过来,目前在海宁市一所小学读二年级。

    今年3月底,尧尧被确诊为“一型糖尿病”,终生都要打胰岛素。

    一天当中,尧尧要测量7次血糖,打4次胰岛素针剂。也因此,张女士不得不辞了在银泰的工作,每天来回学校五六次,给尧尧测血糖、打胰岛素。

    ▲张女士给尧尧打胰岛素针,打针的这点痛对尧尧来说已经习以为常了

    “我现在做做微商,生意不好,收入不高,但只要尧尧平安就好。”这个30出头的女人脸色苍白,满脸疲倦,说起女儿的病情就一脸愁色,在与报姐讲话时候,几次红了眼眶……

    1个多月前,毫无征兆地得了这个病……

    一切的变故都发生在3月份。

    “尧尧开始一天大瓶大瓶地喝水,就那种1升(相当于2斤水)的瓶子,一天要喝好几瓶。”最开始,张女士也没多想,只觉得小孩子多动消化快,要用水补充能量吗,没想到一个多星期后,来自班主任的一通电话,让她心中疑窦丛生。

    ▲周六尧尧带着小表妹玩“过家家” (尧尧右)

    “老师跟我说,尧尧上课没有以前专注了,经常喝水,一天中要跑好几次厕所,我心里犯嘀咕,就在那个周末带孩子上人民医院看了,结果医生对我说,孩子很可能得了糖尿病……”

    在张女士心里,糖尿病多发生在七八十岁的老年人身上,自己的女儿怎么可能得这种“富贵病”呢?而且,张女士家里从来没有人得过这种病,排除了遗传这个嫌疑。

    难以置信的张女士带着女儿赶到浙江大学医学院附属儿童医院,结果在3月的最后一天,也就是3月31日,尧尧被确诊为“1型糖尿病”,这种伴随终生的疾病。

    “我觉得天都要塌下来了。过一天就是愚人节了,是不是上天给我开的玩笑啊?为什么对我的女儿这么残忍?”那段时间,张女士心如刀绞,彻夜难眠,并且孩子病的治疗,以及后续的医药费,医保无法报销。

    ▲出院那天,张女士带着尧尧在杭州玩

    为什么一向健康的乖女儿会得这个病?张女士百思不得其解。

    医生告诉她,1型糖尿病往往是比较年轻的起病,产后三个月的婴儿都会患病。

    患病原因很特别,可能跟自身免疫有关,病毒感染引起的基因突变等有关。病人往往起病很急,起病的时候三多一少的症状很典型,口干、多饮、多尿、体重下降很明显。

    1型糖尿病,是小孩子就开始发病的,一般是在15岁之前,那是因为胰岛细胞,产生了自身免疫破坏以后,胰岛细胞破坏分泌不了胰岛素,那么就从小开始,使用胰岛素治疗,用到终生。

    这里有个关于1型糖尿病的权威资料

    据健康报报道:一项历时15年,由复旦大学附属儿科医院牵头,上海市疾病预防控制中心、上海交通大学医学院附属儿童医院、上海交通大学医学院附属新华医院等40多家单位共同参与的大规模流行病学调查发现,上海市儿童1型糖尿病发病率每年正以14.2%的速度增长,郊区发病率增长高于市区,4岁以下儿童占新发患儿比例达22%,该成果已在线发表在国际权威杂志《糖尿病学报》上。

    1型糖尿病又称作胰岛素依赖型糖尿病,多发生在儿童和青少年,绝大多数情况下,一旦发病就意味着患者终身需要胰岛素治疗。

    据悉,从1997年1月1日至2011年12月31日,该研究对上海市所有区(县)15岁以下儿童糖尿病患者进行了流行病学调查,调查表明,男孩年发病增长率高于女孩;过去15年间,儿童1型糖尿病平均发病率为3.1/10万,与北京市基本持平;20年前,上海市儿童1型糖尿病的发病率仅为0.7/10万,但2011年的最新发病率已超6/10万。

    2013年国际糖尿病联盟资料显示,多数国家儿童1型糖尿病均在增加,年增长率总体为3%左右,上海市儿童1型糖尿病的发病率增长速度显著高于国际平均水平。

    调查发现,郊区患儿年发病率高于市区患儿,这提示环境变迁影响儿童糖尿病的发生,饮食结构和生活方式的变化可能与1型糖尿病发病率的增加有关联。

    看着幼小的女儿,她做出了一个决定:砸锅卖铁都要给女儿治病,让她像正常人一样生活。于是,张女士辞了工作,自谋职业,一心一意照顾起了女儿。

    ▲每天半夜2点,张女士都要起床给女儿测血糖,为了防止自己起不来,她每隔10分钟就给自己定个闹钟

    不能吃肉、奶茶,她的定力让妈妈心疼

    如果问尧尧,得了病之后最大的变化是什么,恐怕就是吃上面了。

    5月25日,当报姐见到尧尧时,她正在吃中饭。一碗120克的麦芽米混着胚芽米,素菜是苦瓜炒鸡蛋、炒瓜片、炒茄子,没有荤菜。

    ▲饭

    ▲菜

    素菜也是定了量的:苦瓜炒鸡蛋里的鸡蛋只能吃两块,分量还不能太大;茄子只能吃一块;瓜片不能吃太油的。

    尧尧大口大口,吃得香喷喷的。“我以前从来不吃苦瓜的,但妈妈说苦瓜对我的病好,而且它有味道,虽然是苦的……”

    ▲尧尧每天的主食基本都是粗粮

    小姑娘一边扒着饭,一边渴望地盯着炒鸡蛋,因为自从得了糖尿病后,她最爱的肉肉已经从此远离了她家的饭桌,鸡蛋是她唯一能接触到的荤菜。

    而小孩子最爱的炸鸡、薯条、汉堡、奶茶这类高热量高脂肪的,更是从此和尧尧拜拜了。并且现在,一家人也极少去超市购物。

    ▲唯一的“零嘴”葡萄糖片,只能在血糖低的时候吃

    “尧尧很懂事,她知道自己不能吃很多东西,从来不偷吃,也不像有些小孩子一样缠着要吃。”张女士说。

    对于张女士来说,女儿的过分懂事让她既欣慰又心疼,有时她忍不住,会在尧尧看不到的角落里偷偷哭出声,而这总能让细心的尧尧察觉到。“她哭我就笑,笑着笑着她就不哭了。她刚刚哭我就看见了。”尧尧悄悄对记者说。

    ▲尧尧带着表妹在床上看书

    尧尧现在和妈妈住在不足20平方米的出租屋里,这个小屋子摆了2张床,住了两大两小4个人:尧尧、张女士、张女士表妹以及表妹的孩子。

    除开两张床,屋子里只有一张窄小的桌子,上面摆放着课本,以及妈妈买的关于糖尿病饮食、运动的书籍。尧尧平时就坐在这里写作业。

    ▲尧尧的家

    据班主任说,尧尧平时热情开朗,人缘很好,成绩一直挺不错,数学从来没低于95分过。“前不久,我数学单元测试就考了100分。”尧尧骄傲地挺起小胸脯,一脸眉飞色舞。

    对未来,张女士也有自己的计划。“我想攒点儿钱,给尧尧买一个血糖扫描仪,自动检测血糖,这样孩子就不用每天用针头扎破自己的手指头了。”

    ▲张女士每天给尧尧记录7次血糖,看着数字一点点趋向正常,她对未来也有了动力

    看了尧尧的故事

    希望家长们一定要密切关注

    孩子的免疫力、

    饮食结构骤变及环境等问题

    防范发生类似的事情


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